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慢病预防

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血友病变慢病管理 预防性治疗很关键

时间:2019-09-16 12:27 文章来源: 【字体:

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  每年的4月17日为“世界血友病日”,以“DaretoDream–友梦·敢闯”为主题的2019年世界血友病日公益活动日前在广州举行,公益活动由中华慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心联合广州市慈善会发起,得到拜耳医药保健有限公司的支持。

  血友病是一种遗传性的终生性疾病,大部分患者自出生起体内就缺少凝血因子,正常人习以为常的触碰就会导致患者出血,重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子VIII的A型血友病患者。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾,严重的出血甚至会死亡。

  据了解,目前我国注册确诊的血友病患者约为3万例,治疗主要有两种方式,一种是采用出血时立即输入凝血因子止血的按需治疗方案;另一种则是患者在未发生出血的情况下,定期接受足剂量凝血因子注射,使患者血浆凝血因子水平持续在1%以上的标准预防治疗。

  对于儿童患者,我国常用预防治疗剂量为每公斤10个国际单位凝血因子,每周两次,远低于世界血友病联盟(WFH)推荐的每公斤25—40国际单位,每周三次的预防治疗剂量。研究显示,中国患者预防治疗频次低于2次/周的占76.5%。

  南方医院血液科孙竞教授推荐对A型血友病患者使用标准剂量的预防治疗方案(25-40IU/kg体重,每周3次),他表示使用该剂量治疗方案的患者,其实体内VIII因子谷浓度只达到正常人1%的水平,标准剂量的预防治疗是以维持正常关节和肌肉功能、让血友病患者回归正常生活为目标,降低出血频率,延缓关节病变的进展,避免关节的不可逆损伤,从而让患者免于致残。从儿童期就接受标准剂量预防治疗的患者,可以取得很好的临床疗效,能够像正常人一样健康生活和工作。

  暨南大学南方药物经济学研究所所长,暨南大学蒋杰教授表示,“从药物经济学的角度,虽然预防性治疗费用较高,但能明显减少出血、致残、住院手术、改善生活质量,是一种比按需治疗更具性价比的治疗方案。尤其是对于血友病患儿,预防性治疗将使血友病的管理从‘治病救命’转换为‘慢病管理模式’,使患儿可以和正常孩子一样跑闹、生活。”

  广州市慈善会2011年4月26日和中华慈善总会联合启动“为生命续航——血友病儿童援助项目”,旨在帮助参加广州市职工医保、城乡社会医疗保险,患有血友病的患者获得治疗,减少关节损伤的发生,提高生活质量;2015年3月26日启动“为生命续航——血友病援助项目”新模式,正式将救助范围由儿童扩大到了成人,并对该人群的患者进行一定比例资金的援助;2016年1月,广州市慈善会与南方医院、中华慈善总会联合启动“为生命续航——血友病援助项目一站式结算启动仪式”,优化救助流程,既减轻患血友病困难群众支付治疗费用的压力;又减少救助环节,实现受助患者“随来随看,随走随结”,切实减少救助环节、提高救助效率。2011年4月至2018年12月,该项目共援助价值达3267万多元,其中援助药品价值700多万元,资助金额2567万元(中华慈善总会资助2186万元,广州市慈善会资助381万元),累计资助1.4万多人次。

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